in

17-летний парень с синдромом «Бенджамина Баттона» вдохновил весь мир

Не так давно ушел из жизни 17-летний парень с болезнью, которую назвали «Синдром Бенджамина Баттона». По-научному заболевание называется прогерия. Оно заставляет организм стареть в ускоренном темпе. Болезнь унесла жизнь молодого человека, который за короткий срок сумел вдохновить многих людей по всему миру.

Его мать Лесли на программе АВС рассказала о драгоценном времени, которое она провела рядом с сыном.

«Я помню многие моменты, даже то, как он выходит из автобуса навсегда останется в моей памяти».

В прошлом году Сэм Бернс привлек внимание многих СМИ. Все дело в редком генетическом заболевании, которое встречается у одного человека на 2 миллиона. На данный момент по всему миру насчитывается около 250 людей с этим заболеванием.

Жизнь Сэма вдохновила сценаристов канала НВО на создание сериала, который рассказал об этой болезни всему миру.

Сэм дебютировал на программе TED Talk, где рассказал о том, что в современном мире все еще используют устаревшие препараты для лечения прогерии.

Парень прожил целых 17 лет, хотя люди с его заболеванием редко доживают до 13.

Его мать и множество врачей положили огромное количество усилий, чтобы найти лекарство и остановить болезнь. Лесли сама является врачом, поэтому смогла организовать инициативную группу по исследованию данного заболевания.

В 1999 году Лесли и Скотт учредили благотворительный фонд помощи людям, которые страдают прогерией. Группа медиков сделали несколько успешных шагов в процессе создания лекарства. Они сумели изолировать ген, который провоцирует развитие болезни, а также обнаружили аномальный белок, свидетельствующий о наличии заболевания.

Они также успешно применили лекарство от одной из форм рака в лечении прогерии.

В интервью для канала АВС Сэм сказал, что его мама не опустит руки, она продолжит работу до тех пор, пока прогерия не будет побеждена.

После ухода Сэма из жизни фонд, учрежденный его родителями, сделал следующее заявление:

«Все сообщество, которое задействовано в изучении прогерии, скорбит о потере этого замечательного человека, который не только вдохновил нас на создание фонда, но и помог многим людям по всему миру».

История Сэма также затронула сердце генерального директора организации патриотов Новой Англии Роберта Крафта. Он сказал следующее:

«Знакомство с этим молодым человеком обогатило меня. Он был особенным молодым человеком, чья история тронула мое сердце».

источник